自閉癥兒童的康復(fù)問題一直是社會各界關(guān)心的問題。有哪些孩子獲得了當(dāng)?shù)卣难a貼,政府制定的機構(gòu)干預(yù)效果如何,又有哪些孩子成功進(jìn)入政府教育系統(tǒng),這些都是大家希望得到答案的疑惑。然而,這些問題之前,家長們都清楚,要申請補貼,一定需要殘疾人證,這一個證,就很可能絆倒了許多家庭的康復(fù)進(jìn)程。
自閉癥領(lǐng)證兒童僅為119人
據(jù)陽江市殘聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹,中國殘聯(lián)殘疾人管理系統(tǒng)的數(shù)據(jù)顯示,目前該市辦理并領(lǐng)取殘疾人證的0到12周歲的自閉癥兒童共119人,其中0到6歲的自閉癥兒42人,6到12歲的77人?!笆聦嵣?,在民間肯定還有很多自閉癥兒童,只是他們沒有辦理殘疾人證,系統(tǒng)沒有記錄?!痹撠?fù)責(zé)人坦言。
從武漢市精神衛(wèi)生兒童康復(fù)科也了解到,目前科室內(nèi)接受康復(fù)的數(shù)十名患兒里,沒有患兒辦理殘疾證。這意味著,這數(shù)十個家庭每年舍棄約萬元的醫(yī)療補助。
近年來,隨著自閉癥兒童數(shù)量的增加,國家和相關(guān)部門對自閉癥患者越來越重視,許多省市殘疾人康復(fù)中心免費為符合條件的0到7歲殘疾兒童提供康復(fù)服務(wù),其中就包括自閉癥兒童。
自閉癥治療時間長,費用高,系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練每個月要花三五千元。如果自閉癥兒童辦理了精神殘疾,或智能殘疾的醫(yī)學(xué)證明,將享受市政府減免、補助政策,平均一年可獲萬元左右補貼。
盡管如此,為什么家長寧愿放棄這些優(yōu)惠和補助,也不愿為孩子辦理殘疾人證呢?
原來,部分家長覺得,孩子尚小,正處于康復(fù)訓(xùn)練的黃金時期,只要堅持訓(xùn)練,孩子可以像正常小朋友一樣學(xué)習(xí)、生活。待孩子長大之后,殘疾證也變成了孩子的一個污點,可能影響孩子后續(xù)上學(xué)。
也有一些家長在孩子診斷初期不能真正面對現(xiàn)實,不愿意承認(rèn)孩子的特殊情況,也擔(dān)心孩子因此受到歧視。除了有所顧慮外,輕度自閉癥難以察覺也是導(dǎo)致領(lǐng)殘疾人證的自閉癥兒童數(shù)量少的原因之一。
遲疑申請殘疾證可能影響早期干預(yù)
據(jù)介紹,兒童自閉癥主要表現(xiàn)為交流障礙、語言障礙和刻板行為三大癥狀,不同年齡段的孩子有不同的表現(xiàn)。在2到5歲這個階段自閉癥兒童的癥狀會充分顯現(xiàn)出來,他們生活在自己的世界里,有的緘默不語,有的會說很少的詞語,常重復(fù)別人話語,說的話往往缺乏抑揚頓挫,語調(diào)、速度和語法等也存在問題。
這個階段也正是干預(yù)介入的最佳時期。一般獲得系統(tǒng)干預(yù)之后,孩子能夠發(fā)生較多的改變。部分家長由于缺少這方面的意識常常延誤了孩子最佳的康復(fù)治療時機,很多孩子是在上幼兒園后被老師發(fā)現(xiàn)異常。
“自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練開始得越早,效果就會越好?!睔埣踩丝祻?fù)中心孤獨癥兒童康復(fù)部負(fù)責(zé)人介紹,一旦孩子被診斷或懷疑性診斷為有“孤獨癥傾向”,就要為他提供干預(yù)性的訓(xùn)練,因為訓(xùn)練是目前唯一證明有效的矯治途徑。
早期干預(yù)往往在殘聯(lián)認(rèn)證的機構(gòu)內(nèi)進(jìn)行更為可靠,一方面保證了兒童的人身安全,一方面也確保了孩子們干預(yù)費用的到位。而家長們對于補貼申請資質(zhì)的遲疑很可能耽誤到了孩子的早期干預(yù)。
殘疾證是補貼申請的唯一合法認(rèn)證
自閉癥需要堅持進(jìn)行長期的康復(fù)訓(xùn)練,對于有自閉癥患者的家庭來說,往往是父母一方辭去工作,陪著孩子就醫(yī)康復(fù),不但要承受經(jīng)濟(jì)壓力,還要承受巨大的精神壓力。
黃女士說,起初孩子出現(xiàn)沉默寡言、用頭撞地等行為時,以為孩子只是淘氣,后來情況越來越嚴(yán)重,開始懷疑孩子是不是患了自閉癥,但自己卻不愿承認(rèn),因為害怕親友、鄰居甚至是陌生人異樣的眼光。梁女士也表示,看著自己的孩子因為自閉癥被其他小朋友冷落或者嘲笑,心里很不是滋味。
市殘聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人建議,自閉癥兒童家長應(yīng)該勇敢面對孩子患自閉癥的事實,一經(jīng)專門的醫(yī)療機構(gòu)診斷為自閉癥之后,要消除顧慮向殘聯(lián)及時申領(lǐng)殘疾人證,因為殘疾人證是殘疾人享受優(yōu)惠政策唯一的合法憑證。同時,要及時將孩子送到在政府部門登記注冊、服務(wù)內(nèi)容與核定的業(yè)務(wù)范圍相符合的正規(guī)機構(gòu)接受搶救性康復(fù)訓(xùn)練。
如果家庭困難,一紙殘疾證能幫上不少忙。主要優(yōu)惠政策有下列三項:1、辦證后,在具有家庭低保及患兒參加了醫(yī)保/農(nóng)合/居民醫(yī)保的前提下,門診或住院,均可享受市政府規(guī)定的70%自費部分減免政策,有的省市報銷比例更高。2、住院治療,可申請各區(qū)殘聯(lián)的補助,從3600元到4000元不等。一年一次,用于自付部分的減免或報銷。3、可向所在區(qū)民政局申請“重大疾病補助”,從2000元—5000元不等。4、根據(jù)臨時性措施,也可申請住院補貼,如“重性精神疾病管理治療項目”,約1200元—2000元。