文 | 焦不急

圖 | 武政諒

尊敬的鄭家強(qiáng)院士、各位老師：

大家好！

我叫焦不急，來自上海，是一個癌癥病人的家屬，也是一個非常認(rèn)同鄭家強(qiáng)院士生命關(guān)懷理念的志愿者。

整整一年前的今天，農(nóng)歷5月13日，我的父親因?yàn)槟懝芗?xì)胞癌晚期，永遠(yuǎn)的離開了我們，今天正好是老人家的周年祭，因?yàn)橐乩霞壹腊?，所以非常抱歉，不能前來現(xiàn)場參加這個很有意義的論壇，只能通過視頻表達(dá)自己的心聲。

在我父親生病治病期間，來自鄭家強(qiáng)老師、安楊老師的關(guān)懷和關(guān)心，深深撫慰了我痛苦的心靈，幫助我度過了人生中最艱難的時光。也正是鄭老師的啟蒙，讓我第一次接觸到了臨終關(guān)懷、姑息醫(yī)學(xué)、舒緩治療、善終醫(yī)學(xué)，知道了什么叫生命預(yù)囑、lifeliving、愿望清單、生命教育。

可以說整個父親去世的過程，就是父親用生命給我上的最后一門人生哲學(xué)課程，讓人到中年的我，再次審視自己的生命觀、再次升級了自己的臨終觀、再次重塑了自己的死亡觀。這些刻骨銘心的感受，從此像烙印一樣，深深刻在了自己的神經(jīng)回路里。

第一個感受，生命就是一場告別。

從去年4月父親發(fā)現(xiàn)癌癥到離開，前后就2個多月時間。很多事情來不及完成，很多深情來不及告白，很多遺憾來不及彌補(bǔ)。

中國經(jīng)濟(jì)目前是L型，我覺得一個突然遭遇變故的中國家庭也是如此，從獲知病情、查找信息、尋找醫(yī)院、開始治療、方案選擇、臨終告別、火化安葬，一開始是一個L型，急速墜落，然后又是一個L型，好不容易L型掉到谷底，然后前路茫茫、心情凄涼，在谷底要獨(dú)自走很久才能遠(yuǎn)遠(yuǎn)看見一個U型的另外一道陡壁，然后慢慢爬上去，慢慢愈合傷口。

經(jīng)歷過這個過程，才特別理解古人講的“子欲養(yǎng)而親不待”，才特別理解西方人為什么每天都要說我愛你，才特別理解海德格爾講的“向死而在”，才特別感恩現(xiàn)在已經(jīng)擁有的一切，才特別珍惜每一天每一秒。

因?yàn)樯械牟淮_定性實(shí)在是太多太多了，既然我們不知道哪一個細(xì)胞會隨機(jī)癌變，那就把每一天都當(dāng)成是最后一天，每一晚都當(dāng)成是最后一晚，每一次跟愛人和親人的告別都當(dāng)成是永別，我做不到不讓你離開我，那我就珍惜跟你在一起的每分每秒，讓這個告別的過程充滿溫暖、感動的回憶。

第二個感受，就是在目前的醫(yī)療系統(tǒng)中，我們來不及跟我們最愛的人好好告別。

在一個人即將告別這個世界的時候，我們應(yīng)該以什么為中心？

如果畫一根橫軸，左邊是生，右邊是死，越是靠近左邊，應(yīng)該越是以“病”為核心，越是靠近右邊，越是應(yīng)該以“人”為核心。

我們過去所有的醫(yī)療科技，包括家屬在內(nèi)，所有的關(guān)注重心都是“病”，如何了解這種病，如何治好這個病。這沒有錯?？墒侨绻髦@個“人”已經(jīng)是絕癥晚期了，這個人生命只有幾個月了只有幾十天了只有幾周了只有一天了，我們還在研究病、研究偏方、研究CPR、研究是不是要吃靈芝穿山甲，這太可笑了。

他的一生有沒有意義、他的恐懼和無奈是什么、他是不是寬恕自己接受自己、他的心愿和遺愿，這才是生命最后階段應(yīng)該關(guān)心的事情。

我們中國人從小接受教育說未知生焉知死，子不語怪力亂神，從生下來到臨終，從來沒有人告訴我們死亡是什么，從來沒有學(xué)校給我們進(jìn)行過生命教育死亡教育，死到臨頭，我們還在以科技的名義，實(shí)施科技的暴力。

科技是偉大的，可是在死亡面前，科技是有盡頭的。

在生命的最后階段，科技應(yīng)該讓位于人性，全部用于搶救時間不如留出充分的告別時間，這應(yīng)該就是hospice的意義，舒緩醫(yī)療的意義，生命關(guān)懷的意義。

說到這兒我要特別感謝鄭家強(qiáng)院士，在我父親臨終前一周，我特別特別想與父親進(jìn)行某種生命對話卻不知所措，鄭老師在北京國際醫(yī)患共同決策論壇上，教我與父親用聊天的方式，追問和了解父親生前有什么遺憾，極大的彌補(bǔ)了我一個非常大的心愿，感恩鄭老師！

第三個感受，學(xué)會告別，是一種非常重要的能力。

我非常慶幸，我有一個非常開明、通達(dá)、睿智、幽默的父親和母親。他們都是五六十年代的大學(xué)生，是一個班級的同班同學(xué)。

在我父親生病期間，有幾個非常艱難的決定，是不是告知病情、是不是穿肝取樣、是不是化療放療、臨終的時候要不要CPR（心肺復(fù)蘇），等等，都因?yàn)槲业母赣H母親的開明，最終選擇不化療、保守療法、不搶救。這些艱難選擇的背后，是不同價值觀的天人交戰(zhàn)：父母的價值觀、兄弟姐妹的價值觀、醫(yī)生的價值觀。

所有價值觀的背后，都是一個根本性的人生觀：你是愿意活得長，還是愿意活的好？你是愿意用金錢和痛苦換來幾個月的生存期，還是就此離開、告別親人？我父親教給我的是：人之所以為人，就是因?yàn)槿诉x擇的權(quán)利。

人不能選擇生，但可以選擇死。這個死用鄭老師的話說，既不是提前死，也就是安樂死，但也絕不是推后死，不讓他死。而后者卻是現(xiàn)在全部醫(yī)療科技、醫(yī)學(xué)倫理的邏輯基礎(chǔ)。

作為病人，要學(xué)會告別，作為親人，要接受告別，作為醫(yī)生，要面對告別，國際上的生命預(yù)囑運(yùn)動、DNR（放棄搶救）運(yùn)動、NO-CPR運(yùn)動，或者我們中國人講的善終，說的都是這個意思。

生命是自然而然而來，也應(yīng)該自然而然而去，這本來就是我們東方的自然主義生命觀。不然就真像《黑天鵝》作者塔勒布說的那樣：“面對絕癥，大自然讓你忍受短暫的痛苦之后很快死去，而醫(yī)學(xué)讓你忍受漫長而緩慢的痛苦之后才死去。”

第四個感受，是千萬不能愚孝、愚治。

人臨終的時候，除了肉體的痛苦、心理的恐懼，其實(shí)還有兩種隱形的傷害：一種叫醫(yī)源性傷害（來自醫(yī)療的傷害）、一種叫親源性傷害（來自親人的傷害）。

我發(fā)現(xiàn)很多家屬有一種愚蠢的孝順觀，因?yàn)槲倚㈨樐闼晕乙委熌?，不?zhǔn)你死，哪怕你臨終前痛苦萬分。而醫(yī)生則有一種傲慢的治療觀，因?yàn)槲沂轻t(yī)生所以我必須成功、必須搶救、除了扶傷還一定要救死，不然我就沒有職業(yè)成就感。

其實(shí)，前者難道不是以愛的名義實(shí)施愛的暴力嗎？表面對父母好，實(shí)則對父母恨，在父母辛苦一輩子以后臨死還要折磨父母以便做給別人看：你看我們多有孝心！后者難道不是以科技的名義實(shí)施醫(yī)療的暴力嗎？

別忘了特魯多醫(yī)生說過，醫(yī)生的職責(zé)“有時是治愈，經(jīng)常去幫助，卻總是撫慰?！痹谏c死的邊緣，有太多的模糊不清，在生命的最后關(guān)頭，讓另一種新型醫(yī)療觀起作用，讓舒緩醫(yī)學(xué)起作用，讓宗教起作用，心理學(xué)起作用，生命關(guān)懷起作用，不要讓愚孝愚治觀起作用。這才是我們中國人追求的“善終”。

最后一個感受，是在這個告別的過程當(dāng)中，每個人都可以有所作為。

對于晚期癌癥病人家屬來說，不能夠永遠(yuǎn)只是尋醫(yī)問藥、尋醫(yī)問藥，錯失與親人好好告別的機(jī)會窗口，釀成終身大錯、終身遺憾，除了尋醫(yī)問藥本身需要吸取魏則西的教訓(xùn)，提高自己查找權(quán)威醫(yī)療信息的能力外（這是另外一種在中國醫(yī)療叢林里的生存必備能力），一定要千方百計(jì)多多了解自己的親人，在最后階段（國際標(biāo)準(zhǔn)大概是臨終前六個月），與他一起主動共創(chuàng)可供日后緬懷的人生回憶物，仔細(xì)了解和記錄他的生平成就，深情陪伴，大膽傾訴，臨終前緊緊握住他的手，等等，可以做的事情很多，起碼有十五項(xiàng)。

對于做醫(yī)生的來說，除了本專業(yè)，真誠希望能更多了解臨終關(guān)懷，了解舒緩醫(yī)療，祈禱中國能夠出現(xiàn)更多的臨終關(guān)懷醫(yī)院，收治更多的晚期絕癥病人，不要讓他們無處可去，同時由衷期待做宗教的、做心理學(xué)的應(yīng)該勇敢的向前一步lean in，在每個中國人都會遇到的人生L型斷崖期，伸出雙手，撫慰人心。

各位專家，各位老師，有時候，告別，也許才是最深情的告白。放手，也許才是最深刻的挽留。

當(dāng)我們把太多的精力用于探索“死亡的原因”也就是死因的同時，也許更應(yīng)該在彼此都活著的時候想想活因——“活著的原因”。生命關(guān)懷是一個普惠的事業(yè)，每一個人都可以做出自己獨(dú)特的貢獻(xiàn)。

謝謝鄭老師，大家一起加油！

謝謝大家！