近日，來自世界各地的35名先天性侏儒癥患兒來到利物浦參與年度會議，而這場會議是由一個名為“與巨人并行”的基金會舉辦，該基金會一直致力于提高人們對先天性侏儒癥的認識，并為先天性侏儒癥患兒提供盡可能的幫助。

該會議將為期一周，意在讓先天性侏儒癥患兒互相認識，知道自己不是一個人在戰(zhàn)斗，同時也希望世界能關注到這些弱勢群體的存在。侏儒癥可分原發(fā)性和繼發(fā)性兩類，多數(shù)患者是繼發(fā)性。

而原發(fā)性侏儒癥即先天性侏儒癥，又稱胎兒期生長障礙。這種疾病十分罕見，全世界的先天性侏儒癥患兒也僅約200人，先天性侏儒癥患兒出生后生長極其緩慢，但其骨骼和器官的比例一般正常，不像其他類型的侏儒癥一樣比例失調(diào)。

“與巨人并行”的創(chuàng)始人Sue和John Connerty 運營這個基金會已經(jīng)9年了，他們一開始踏上這條慈善之路是因為John的兒子Alex當年也被診斷出患有先天性侏儒癥。剛開始為了給兒子加油打氣，夫妻倆帶著Alex前往西雅圖，參加了由美國舉辦的一個小人國組織。

之后夫妻倆覺得類似的組織活動很有意義，于是決定在英國也成立一個這樣的慈善組織，讓患上罕見疾病的孩子不那么孤獨。

在今年的聚會中，35名先天性侏儒癥參與者中有不少都是第二次參加，他們自去年參加之后就深深愛上了這個溫暖的大家庭，所有同病相憐的患兒似乎都成了要好的兄弟姐妹。孩子的家長們也很熱衷于參加此次活動，在這里，這群看似不幸的父母們都找到了共同話題，互相鼓勵，互相幫忙。