 1.預(yù)防治療的定義： 預(yù)防治療是通過定期輸注凝血因子，使患者體內(nèi)凝血因子水平長期維持在1%以上，以防止或減少出血的發(fā)生，以求重型患者可能的保持相對健康狀態(tài)。 !從第一次關(guān)節(jié)出血，就開始合理的預(yù)防治療。 2.預(yù)防治療的類型： 初級預(yù)防：指尚未出現(xiàn)關(guān)節(jié)病變以前即開始實(shí)施的長期預(yù)防治療；或者第一次關(guān)節(jié)出血之后并在3歲以前開始的定期連續(xù)治療。 次級預(yù)防：第2次或更多次的關(guān)節(jié)出血之后開始的長期預(yù)防治療方案。 三級預(yù)防：明顯的靶關(guān)節(jié)出血/損害之后開始的預(yù)防治療。 階級性（定期）預(yù)防：為了防止出血而頻繁給予的治療方案，一年內(nèi)治療時(shí)間不超過45周。 目前，全球都主張進(jìn)行初級預(yù)防治療以避免出血和殘疾，患者獲益最大。 3.為什么血友病孩子需要進(jìn)行預(yù)防性治療？ （1）中度和重度以上的血友病孩子有較多的機(jī)會發(fā)生出血問題，皮膚出血相對易于發(fā)現(xiàn)，不會對身體造成長期影響，但關(guān)節(jié)部位的出血問題則可則具有較高的危害性。 （2）事實(shí)上對于一些人來說，關(guān)節(jié)一旦發(fā)生出血，就很容易再次出血，當(dāng)同一個(gè)關(guān)節(jié)在第1次出血后的復(fù)原期，又發(fā)生第2次出血，這個(gè)關(guān)節(jié)就被稱為“靶關(guān)節(jié)”。 （3）靶關(guān)節(jié)會有長期嚴(yán)重的負(fù)面影響，常年的出血將導(dǎo)致關(guān)節(jié)受到永久損害，例如關(guān)節(jié)病變、殘疾等。 （4）通過預(yù)防性治療，能夠避免關(guān)節(jié)出血和靶關(guān)節(jié)的短期和長期的傷害。  4.預(yù)防治療的好處： （1）減少出血風(fēng)險(xiǎn) 預(yù)防性治療首先能夠減少孩子出血的風(fēng)險(xiǎn)，有效降低出血帶來的危險(xiǎn)和傷害，也能夠減少出血對孩子正常生活帶來的干擾。 （2）減少關(guān)節(jié)傷害，消除殘疾隱患 接受預(yù)防性治療最重要的優(yōu)點(diǎn)是：減少關(guān)節(jié)的長期傷害。 事實(shí)上，最新的研究顯示，接受預(yù)防性治療的A型血友病人，可以減少83%的關(guān)節(jié)傷害風(fēng)險(xiǎn)，并且減少關(guān)節(jié)病變畸形引起的殘疾和致命性出血的次數(shù)。 （3）減少疼痛 關(guān)節(jié)和其它一些部位的出血，可能會引起劇烈的疼痛，預(yù)防性治療，可以讓孩子免受這種疼痛。 （4）改善孩子與整個(gè)家庭的生活品質(zhì) 因?yàn)闇p少了出血的風(fēng)險(xiǎn)和長期的關(guān)節(jié)傷害，預(yù)防性治療可以幫助孩子和家人感覺到更能掌控血友病的治療和自己的生活。 從長遠(yuǎn)來看，因?yàn)殚L期主動補(bǔ)充凝血因子，降低了關(guān)節(jié)受到的傷害，避免了關(guān)節(jié)畸形對孩子的影響，孩子成年之后，也更容易在社會上立足，不僅能夠自力更生，還能夠照顧家庭。  |
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