作者：香港安安國際自閉癥教育基金會 教學(xué)督導(dǎo) 張瑜

To be or not to be,it’s aquestion（生存，還是毀滅，這是個(gè)問題?。?--莎士比亞

經(jīng)調(diào)查12.1%的受訪孩子表示曾考慮過自殺；2.2%的孩子曾采取措施試圖自殺。而產(chǎn)生這種自殺行為的原因中，24.4%的孩子認(rèn)為是學(xué)習(xí)壓力過大。2008—2010年間僅深圳就有16名中小學(xué)生自殺，如此驚人的數(shù)據(jù)來源于深圳疾控中心“深圳青少年心理問題調(diào)查”。這些在情緒調(diào)控、行為規(guī)范、心理疏導(dǎo)和社交溝通尚且正常的孩子身上都如此感受，如果是一個(gè)自閉癥孩子會怎樣呢？當(dāng)他的情緒處于崩潰邊緣無法宣泄時(shí)；當(dāng)他竭斯底里無法溝通被人誤解時(shí)，他的解脫出口在哪里？是否會激發(fā)出他的癲癇，甚至精神分裂？相信這該是每一位父母必需要反思的，究竟自閉癥孩子的壞情緒從何而起……

沒錯(cuò)，每個(gè)孩子降生時(shí)，都帶著父母及家人們的殷切希望。但是國內(nèi)教育畸形的發(fā)展與內(nèi)涵的缺失，導(dǎo)致父母對孩子們的期望都帶有功利的色彩，比如把成功狹隘定義為考分高低；學(xué)校用應(yīng)試教育把升學(xué)率信奉為教育哲學(xué)；政府像抓經(jīng)濟(jì)一樣的抓教育，像抓GDP一樣的抓分?jǐn)?shù)。凡此種種在特殊教育行業(yè)，也沒能幸免?；純杭议L對孩子們的評價(jià)和預(yù)后的期望，都放在了無謂的認(rèn)知、學(xué)業(yè)、口語仿說及單一又枯燥的運(yùn)動技能的成就上。家長們過高的期望、日以繼夜的過度訓(xùn)練與填鴨教學(xué)，令自閉癥患者的情緒障礙雪上加霜！

《兒童心理與精神病學(xué)雜志》[J Child PsycholPsychiatry.2013 Feb;54(2):195-205.]上發(fā)表的一項(xiàng)研究顯示，高功能自閉癥患兒有可能逐漸擺脫臨床意義和社交意義上的自閉癥譜系疾病(ASD)癥狀，具備正常的社會性功能。這樣振奮人心的消息，會令家長們?nèi)计鹣Ｍ?！但瑞士Fribourg大學(xué)心理學(xué)教授Oscar Huber發(fā)現(xiàn)，即便是相對于典型的高功能而言，情緒失調(diào)的自閉癥患者通常仍然缺少有效的情緒調(diào)節(jié)策略。

美國《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊》第五版（DSM-5）明確定義了自閉癥：社交溝通障礙；狹隘興趣及刻板、異常行為。這些重要的“核心障礙”幾乎與患者的情緒狀態(tài)有著千絲萬縷的聯(lián)系。然而對于相當(dāng)一部分患有自閉癥的患者來講，情緒的調(diào)控?zé)o疑是他們最難挑戰(zhàn)的難關(guān)。斯坦福心理學(xué)教授James Gross，心理學(xué)博士后Andrea Samson與Lucile Packard 兒童醫(yī)院的斯坦福自閉癥研究中心工作人員Hardan，斯坦福醫(yī)學(xué)院精神病學(xué)副教授Antonia Hardan等專家認(rèn)為：“超過60%的自閉癥患者都存在情緒問題！”更為明顯的是，在我們的實(shí)際教學(xué)中，情緒調(diào)控也始終是我們教育的重要內(nèi)容。所以他們正在進(jìn)行的一項(xiàng)合作開始專注于自閉癥兒童和青少年的情緒成長，并研究情緒調(diào)節(jié)對于自閉癥康復(fù)的意義。

實(shí)際上自閉癥是非常復(fù)雜的心理狀態(tài)，即使像DSM-5這樣權(quán)威的描述也無法將抽象的情緒狀態(tài)明確成具體的表征。當(dāng)然，糟糕的情緒狀態(tài)也許只是自閉癥眾多問題之一，但倘若家長們意識不到情緒調(diào)控在自閉癥兒童教育中所占據(jù)的重要地位，嚴(yán)重的情緒障礙就會導(dǎo)致更可怕且不可逆轉(zhuǎn)的共病——癲癇！

毋庸置疑，對自閉癥患者來說：相對高的智商；較好地語言理解能力、言語和運(yùn)動模仿能力，良好運(yùn)動能力的發(fā)展，及早的診斷和干預(yù)，全面性的發(fā)育遲緩且沒有特定部位的異常的診斷等等，都是自閉癥患者可能擁有良好預(yù)后的必要因素。然而癲癇、精神發(fā)育遲滯和遺傳綜合征的存在卻是十分不利的征兆。無論如何，自閉癥的“核心癥狀”以及其殘留的缺陷（如心智解讀能力缺陷、執(zhí)行功能及中央聚合能力缺陷）會影響高層次的交流能力和關(guān)注能力。抽搐、抑郁和恐懼癥也是自閉癥患者康復(fù)后常見的殘留并發(fā)癥。所以，若家長們總是以孩子能認(rèn)識多少形狀顏色、數(shù)字文字；能仿說多少句子；能夠做多少蹲起、蛙跳、前滾翻、測滾翻為標(biāo)尺衡量自閉兒的能力，就會被這些功利的期望蒙蔽孩子們真正的教育需求。

與此同時(shí)，很多生理依據(jù)表示自閉癥患者患有癲癇的風(fēng)險(xiǎn)明顯高于普通人。相信這是每一位自閉癥患兒的家長都擔(dān)心的問題。而癲癇的發(fā)病，與惡劣情緒的刺激有著密不可分的關(guān)系。情緒失調(diào)的自閉癥患者若長期處于壓抑情緒而過度學(xué)習(xí)的情況下，總是不能獲得主動學(xué)習(xí)的樂趣，亦不能有充足自我放松與調(diào)節(jié)的機(jī)會。當(dāng)面臨挫折時(shí)，孩子們能選擇的應(yīng)對方式也就只有歇斯底里！不能逆轉(zhuǎn)的癲癇，其發(fā)病的誘因也許由此而生！

不僅如此，來自臺灣的研究人員已證實(shí)了精神分裂癥與癲癇癥之間的一種雙向關(guān)聯(lián)。并發(fā)表在國際抗癲癇聯(lián)合會（International League Against Epilepsy, ILAE）期刊《Epilepsia》上的一篇研究報(bào)告稱，癲癇病患者患上精神分裂癥的可能性比普通人要高8倍！

所有這些數(shù)據(jù)與研究，并非聳人聽聞。經(jīng)常能看到青春期前后因過度訓(xùn)練和教育而突發(fā)癲癇的個(gè)案，病灶的激發(fā)常使看似高功能的孩子能力和智力大幅倒退。愕然的我們?yōu)楹⒆痈械酵锵У耐瑫r(shí)，萌發(fā)出收集些自閉癥與癲癇，與精神分裂之間數(shù)據(jù)關(guān)系的想法。希望借此提醒老師和家長們：我們到底想要一個(gè)怎樣的孩子？本該是充滿歌聲、花季和歡樂的童年被我們無情的剝奪了。既然孩子已然如此，我們?nèi)砸囵B(yǎng)一個(gè)“高分低能”又有情緒障礙的“怪才”嗎？倘若連我們自己都不能坦然接受孩子們的特殊，不能按照他們的需求為他們提供幫助，忽視自閉兒的核心障礙，我們又如何要求主流學(xué)校乃至社會大眾能夠?qū)捜莸慕蛹{他們？

香港安安自閉癥教育希望大家有所反思，我們剛剛舉辦東南亞地區(qū)的“星兒才藝大賽”也是為激發(fā)這些孩子的潛能和興趣。當(dāng)我們懷揣著將孩子們康復(fù)成“普通孩子”的想法，貪婪地紅著眼睛，不斷教孩子們學(xué)習(xí)學(xué)業(yè)的時(shí)候；當(dāng)我們將一個(gè)因恐懼而嚎啕大哭的孩子推下滑板的時(shí)候；當(dāng)我們?yōu)榱艘粋€(gè)字的書寫是否合乎規(guī)范而一遍遍要求孩子的時(shí)候……我們究竟在孩子們的心理刻畫出怎樣的形象？我們給孩子們制造了怎樣的情緒體驗(yàn)？

我們?yōu)樽蚤]兒提供的特殊教育，是以尊重“自閉癥文化”為前提。需要順應(yīng)孩子們的學(xué)習(xí)特點(diǎn)與思考模式，為孩子們的成長積累更多生活經(jīng)驗(yàn)，克服孩子們的“核心障礙”，也需要有揚(yáng)長避短的思路。畢竟，一千個(gè)人眼中有一千個(gè)哈姆雷特。讀名校、上大學(xué)、乃至結(jié)婚生子不一定就是成功的人生。我們不需要拿別人的標(biāo)尺去衡量自己的孩子。To be or not to be,it’s a question！將孩子們推向希望，還是推向絕望，是我們始終要考慮的問題！

（本文為香港安安國際自閉癥教育基金會原創(chuàng)文章，尊重知識產(chǎn)權(quán)，轉(zhuǎn)載請注明出處?。?/span>

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