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可怕的粘多糖??!堅強無比的西安女孩顧若凡!

 寵愛烏龜 2012-12-06

可怕的粘多糖??!堅強無比的西安女孩顧若凡!

(2012-12-03 23:35:50)
 

    已是深夜,身心疲憊到家了!多年的伏案,導致我腰脊椎管變窄,坐半小時許就會雙腿發(fā)麻。但我還是要寫下些許文字,為了世間罕見的粘多糖病!為了年僅13歲的西安女孩顧若凡!為了她偉大的爺爺奶奶!

    粘多糖病,極其可怕的字眼!1996年,我才1歲多的女兒被當?shù)匾患胰揍t(yī)院診斷為粘多糖?。≡谥袊扯嗵遣¢L時間沒有病案記錄,直到20世紀70年代末中美開始醫(yī)學交流后,中國的醫(yī)學界才熟悉了“粘多糖”這個外來詞。

    大夫不敢告知正在等結果的妻子。我將懷里的女兒交給妻子,隨大夫來到一個僅有我們兩人的房間。骨科研究生畢業(yè)的大夫,先看了我一會,才指著病理圖片緩慢地說:“你女兒的癥狀與粘多糖病極為相似,起因是重金屬中毒,這種病在中國的概率為近千萬分之一,你美國有熟人嗎?現(xiàn)在只有美國有辦法抑制這種病?!?/FONT>

    我不忍心,但又不得不告知妻子女兒的病況。妻子當時就嚇癱了,但我不能癱倒下去,因為我是女兒的父親,妻子的丈夫。

    經(jīng)多方咨詢,在北京、上海、天津、濟南等國內(nèi)幾家權威醫(yī)院中,我選著了德國人創(chuàng)建的有著百年歷史的天津兒童醫(yī)院。但醫(yī)院里最權威的一位女專家也不能確診女兒的病情,只是建議每隔三個月來醫(yī)院診斷一次。

    第二次去天津是一個冬天,凌晨五點我和妻子帶女兒乘火車到兒童醫(yī)院。門衛(wèi)看著睡在我懷里的女兒,破例讓我們進候診大廳里的椅子上休息。當時正值年關,回來的時候火車十分擁擠,我抱著女兒直至到了德州才有了一個座位……1998年,女兒正式確診不是粘多糖的那一天,妻子因喜而泣。

    從此,粘多糖從我的記憶力徹底消失。14年過去了,我又一次想起“粘多糖”,是因為西安一個叫顧若凡的女孩!

    粘多糖是一種比癌癥和艾滋病還要可怕的頑癥,直到現(xiàn)在,中國發(fā)現(xiàn)的病例也僅有1000多例,13歲的顧若凡就是其中的一例!

    為了挽救顧若凡的生命,她的父母四處奔波求醫(yī)問藥,爺爺奶奶退休后專心照顧她的生活。小若凡很爭氣,尤其畫畫成績名列前茅。她的家住在六樓,教室在四樓,爺爺背著她爬上爬下,春夏秋冬,天天如此。

    這位偉大的爺爺對自己的孫女說:“我現(xiàn)在71歲了,背你到80歲應該沒問題。你好好學習,以后考上西安美術學院,我和奶奶就在美術學院旁邊租個房子,負責你(生活學習),爺爺就是你的腿!”

    每個人都有自己的夢想!中國夢想秀是一個可以幫助有才華的普通人實現(xiàn)自己夢想的地方。與其說顧若凡因自己的沙畫順利過關,倒不如說是小姑娘因為自己的堅強,因為同樣堅強而偉大的爺爺。正如支持人周立波所言,她的夢想無需評判,因為這種夢想與欲望無關,與要求無關,只與愛有關。

    顧若凡需要一種目前只有美國才有的藥,真的希望美國總統(tǒng)奧巴馬能看到這個信息!

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