白化病人的視力問(wèn)題
——一位白化病人韓吉忠的自述

        眾所周知，白化病人都有“眼睛虹膜色淺”、“眼球震顫”的病理特征，經(jīng)過(guò)醫(yī)學(xué)研究，也知道了白化病人的皮膚毛發(fā)和虹膜的顏色過(guò)淺是因?yàn)槿鄙俸谏卦斐傻?，然而，迄今為止，卻沒(méi)有人研究過(guò)白病人的眼球震顫是怎樣形成的，究竟是先天形成的還是后天形成的，對(duì)于這一重大問(wèn)題，本人經(jīng)過(guò)反復(fù)多次的縝密思考，做出大膽的設(shè)想，現(xiàn)公布于世，希望引起世界各國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)工作者的高度重視，并根據(jù)這一命題，展開(kāi)學(xué)術(shù)研究和討論，或者進(jìn)行實(shí)際考察和科學(xué)試驗(yàn)，以改善未來(lái)白化病人一生都充滿艱辛的生存狀況。
我想，白化病人的眼睛，除了虹膜以外，都應(yīng)當(dāng)和正常人眼一樣健康，白化病人的“眼球震顫”應(yīng)當(dāng)是后天造成，應(yīng)當(dāng)是人為的，不應(yīng)該是命中注定的，只是人們沒(méi)有注意到適時(shí)的加以保護(hù)而已。

        假想：將一名正常健康初生兒，用白化病人的眼皮和虹膜進(jìn)行替換移植，之后，這名被替換了眼皮虹膜的健康初生兒，必然也會(huì)出現(xiàn)眼球震顫，也必然會(huì)弱視，也必然要和大多數(shù)的白化病人一樣，一生都生活在水深火熱之中。

        我只有點(diǎn)滴的證據(jù)用來(lái)作證：我的妻子不是白化病人，視力也在0.7以下，也是眼球震顫，聽(tīng)她的姑姑講，在她剛出生第 5天還沒(méi)有睜開(kāi)眼睛，她的母親就用手去給扒開(kāi)，結(jié)果留下了終生遺憾的殘疾，只是妻子眼球震顫的頻率不是很快。

        我自己的感覺(jué)是，對(duì)光線特別敏感，在白天閉上眼睛，也感到眼前很亮。嬰兒剛剛降生下來(lái)，他稚嫩的身體需要立刻適應(yīng)新的環(huán)境，他需要在對(duì)他有利的環(huán)境中健康的成長(zhǎng)，如果在某一方面給他造成了不利因素，將會(huì)導(dǎo)致他出現(xiàn)終身的殘障，因?yàn)樗^(guò)于幼小和嬌嫩，離不開(kāi)成人的呵護(hù)。

        由于白化病新生兒的眼皮和虹膜缺少黑色素，與正常兒相比，增加了光線通透性的4倍以上，不能有效阻擋光線進(jìn)入的亮度，將使視神經(jīng)產(chǎn)生防御性的生理反應(yīng)，這樣就迫使眼球進(jìn)行劇烈震顫以抵御外界光線對(duì)視網(wǎng)膜的刺激，即使在嬰兒緊閉眼睛的情況下，也不能阻擋這種強(qiáng)光，因?yàn)榘谆〕跎鷥哼€沒(méi)有發(fā)育到抵御強(qiáng)光刺激的能力，在初次遭受強(qiáng)光促使眼球震顫的情況下，由于不能及時(shí)停止外來(lái)的傷害，結(jié)果就喪失了嬰兒眼睛自我修復(fù)的最佳時(shí)機(jī)，再加上日后接連不斷的強(qiáng)光刺激導(dǎo)致傷害視神經(jīng)，白化病兒的眼球震顫將在初生時(shí)的幾小時(shí)或幾十分鐘內(nèi)迅速形成，直到終生不可逆轉(zhuǎn)，所以我認(rèn)為，這種推理值得研究和考證。

        綜上所述，白化病人在剛一出生時(shí)，對(duì)他的視力加以有效的保護(hù)是尤為必要的，如果保護(hù)得好，白化病人的視力達(dá)到1.0以上，我想不成問(wèn)題。那么具體的保護(hù)措施就值得研究了，我認(rèn)為，嬰兒剛一出生，立刻要確認(rèn)他是不是白化病，如果是，馬上需要避光，在暗光下護(hù)理，這種避光保護(hù)刻不容緩，稍一差遲，就將斷送這一新生命一生的前程，令白化病本人和他的父母及家人追悔莫及?，F(xiàn)在的問(wèn)題是，我的這一猜想，需要得到醫(yī)學(xué)界的科研論證，如果情況屬實(shí)，則應(yīng)當(dāng)引起國(guó)際社會(huì)乃至全人類的高度重視，以便采取及時(shí)必要的保護(hù)措施，來(lái)挽救再生白化病人的視力和前途。

        我認(rèn)為，對(duì)白化病兒眼睛的保護(hù)應(yīng)當(dāng)維持在整個(gè)哺乳期，白化病嬰兒應(yīng)當(dāng)生活在暗室暗光的環(huán)境中，其照度不應(yīng)超過(guò) 15 W 的燈泡的亮度，而且不能用瑩光燈，如果需要到比較亮的地方或者到室外，就必須事先戴上遮光防護(hù)眼罩或遮光眼鏡，在一歲半的時(shí)間里，白化病嬰兒的眼睛會(huì)逐漸產(chǎn)生對(duì)光線的免疫力，這種對(duì)光的接收能力將不會(huì)再是以眼球震顫犧牲視力為代價(jià)。而是以瞳孔的擴(kuò)大縮小來(lái)調(diào)節(jié)光線射入眼球的多少，就像小貓的眼睛一樣，白天瞳孔很小甚至瞇成一條縫，到夜間瞳孔變得很大，甚至成為夜眼，在夜間超過(guò)正常人的視力。

        我在小的時(shí)候，家人就長(zhǎng)期觀察過(guò)我的眼睛，就像小貓一樣，瞳孔夜大晝小，然而這是健康人所不具備的生理特征。我常想，白化病人如果不是眼球震顫，那將會(huì)比常人多出來(lái)一個(gè)夜視功能，會(huì)對(duì)社會(huì)做出特殊的貢獻(xiàn)。

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